來自病人與康復者的啟示
2014 年,我試著暫時放下以分子生物學的角度來看待癌症的研究,反而選了一條比較像是人類學家或精神科學家的方法,藉由親身的調查與訪問,去向那些從癌症中康復的人學習,試著解開癌症這疾病的神祕面紗。
我訪問的第一個癌症康復者,是個卵巢癌末期的患者,然而,在沒有接受任何治療的情況下,才半年,就已經無藥而癒。當我見到她時,我甚至覺得她的健康狀態比我還要好,她的醫生這麼說,「 奇蹟,我行醫三十年,還沒有見過像妳這樣子的案例,卵巢上的腫瘤已經完全消失了,連受損的腎也回復了正常功能,無論妳用的是什麼方法,請繼續做下去。 」
2014 年年中,我在 youtube 上看到一個從癌症起死回生的故事,我也買了那本書回來看 1,2006 年的時候,作者正因癌症躺在醫院的病床上,醫生已經做了死亡的宣判,可是在經歷了瀕死經驗後,她奇蹟似的活了過來,並迅速的回復了康復。從此他開始到處演講,分享他的經驗,願人人都能脫離癌症的恐懼與痛苦。
2015 年,我無意看到了台大數學系的教授黃武雄親筆寫下的記事 2,二十年前,他得了肝癌,前往加州大學舊金山附屬醫院求醫,而同時,他寫了一封信詢問他在台灣最信任的醫生,「你很了解我的病情,也擁有最尖端的醫學判斷,如果你是我,而非我的醫生,你會怎麼辦?」他的醫生回答他,「我會回來與小孩及自己所愛的人一起度過最後的這段時光。」就這樣子,二十年過去了,又一位無藥而癒的案例。
這些案例的存在,就醫學研究來說,是極為罕見的,醫學上把這一類的案例稱為自發性緩解 (Spontaneous remission) 3。因為研究上的限制,這樣子的研究並不多見,多數以案例報導的方式來發表。原因之一,是因為我們 無法從一個康復者的身上採集到任何癌細胞 ,就算採到了,我們也無從得知,整個過程中,癌細胞究竟發生了什麼事 。多數人把這類的故事視為為奇蹟,把他們視為特殊案例。然而,身為一個研究者,我反而覺得這是一個非常有趣的題材,就像芭芭拉.麥克林托克所認為的,「一個獨特的個體並不代表是異類,而是他含有被忽略的特性。」而這些特性,值得被研究與解答 4。
驚恐無助的病人
如果這藥完全無效怎麼辦?
如果它是毒藥怎麼辦?
…… 《羅密歐與茱麗葉》(Romeo and Juliet)
2014 年,家中發生了巨變,同住的岳母,被檢查出癌症。
靜宓的孟夏午後,媽媽正在晾衣服,這對他並不是件輕鬆的工作,因為幾個星期前,她才因為和孫子玩耍,撞裂了她的肋骨,但她仍堅強的幫忙把家裡的事一件一件的完成;她偷偷的把內子叫了進去,滴滴咕咕講了幾句話,晚上,內子就陪著她到附近的大醫院看診。
看診回來後,他們的神情顯的十分不對勁,醫生說這個外傷害起來不單純,需要做進一步的化驗,醫生立刻安排了病床,要病人馬上住院檢查和治療。那時我才知道,媽媽的胸口,已經有了一個傷口,會不停的流血,讓他很不舒服,而這個狀況,已經持續了好一陣子了。媽媽雖然有點擔心檢查的結果,但對於住院這事到是相當的樂觀。
「你們回去休息吧,我可以一個人在這裡。」她神采奕奕的說。
「真的不用我們留下來陪你嗎?」內子說。
「你們好好睡,白天再來就好了,而且剛剛醫生擦了藥之後,傷口已經不太痛了,早知道就早些來醫院,我想住幾天就可以出院了。」媽媽一邊說,一邊從她的眼中流露出希望和喜樂的感覺。我們聽了,也就真的安心的回家了。
第二天,媽媽的精神依然很好,看不出有任何不適,我推著她去各個部門做了全身的檢查。報告得等醫生會診會會知道結果,所以我們就一起用了餐,回家休息了。
「乳癌第四期。」醫生把我拉進了一間簡報室,他指著斷層掃描的照片,「你看,已經侵犯到骨頭和肺臟,我估計腦部也有。」
我仔細的看著這些照片,雖然我沒有臨床的診斷經驗,但憑藉著在醫學中心做癌症基因組研究的背景 5,我大概了解事情的嚴重度。
「看這擴散的範圍,開刀已經沒有太大的意義了,」醫生問我,「該讓媽媽知道詳情嗎?」
「 當然,她應該有知的權利,並做出自己的選擇,而且我想我們是瞞不住的。 6 」我說。
「那好,我馬上去安排一間會議室,下午再請你們一同進來聽報告。」醫生說。
那天下午,我再度陪媽媽進去會議室聽取醫生的報告,醫生很仔細的說明病情的現況,也說明會進一步把檢體送去做基因檢查,以利下一步的診斷和治療;雖然醫生已經盡力的使用一般人能懂的語言來說明, 但我真的十分懷疑,如果沒有相當的醫學知識水平,有多少人能夠理解醫生的報告到底在說些什麼呢?如果聽不懂,那麼病人和家屬到底聽到了什麼?又想知道些什麼呢?
報告的時間並不長,媽媽卻從頭到尾不發一語,只是一臉凝重,靜靜的坐著,一股焦慮,硬生生的被壓在腳底下而無法表達。突然,她說話了,
「醫生,吃了這個藥,我的病就會好嗎?」病人面色驚恐的問。
「我們得吃了一個療程才會知道。」醫生說。
「如果沒有效呢?」
「那麼我們得換藥,看你對那一種藥的反應比較好。」
「那如果還是沒有效呢?」
「我們還有第三種藥。」
「第三種藥有效嗎?」媽媽的聲音愈來愈低,像是稻草一根一根的斷了,但她還是不放棄的想要確認它的存在。
「說老實話,我也不知道,但,依妳現在的狀況,能不能活到那時候,都還是個很大的挑戰。」醫生有點慌了,但也只能老實的回答。
「……」
現場不再有人說話,空氣裡只剩沉默的消毒水,時間好似靜止,這來自閻王的宣判,現場所有的人,都陷入了這個黑色的精神風暴之中。
當醫生説我是癌症的時候,我的眼前一片黑暗,醫生好像一直再和我説什麼,但我一個字也聽不到。 …… 受訪者。
當我看到我的癌指數高達 300 之時,真有如五雷轟頂。那驚恐的感覺,是無法形容的;當下我才體悟到一隻腳已經踏在棺材裏了的滋味。 …… 受訪者。
衝擊、不安與不確定的掙扎
我找不到路,沒有星光,在烏雲密布的天庭,四下寂然,不聞生命的聲息。
…… 艾德溫.阿靈頓.羅賓遜。
單是癌症這個字眼,據說就能殺死那些此前一直為惡疾所苦,卻尚未被它壓垮的病人。
…… 卡爾.門寧傑,《重要的平衡》(The Vital Balance)
法國的莫妮卡正在等待檢查的結結果,她不知道會發展成什麼情況,姐姐在檢查出癌症時已經是末期了,身體惡化,體重減輕,掉頭髮,還有那一整套可怕的用藥計畫,不只讓人筋疲力竭,而且內心嚴重受創。
「好,檢查結果出來了,確實有癌細胞,是乳癌。中間這個部分是乳癌,我們認為它是癌前病變,如果情況維持在所謂原位的階段,代表病狀還停留在乳管中,如果它沒接散到管道以外,它就不會進入淋巴結,不會跑到別的地方」醫生說,
「嗯。」莫妮卡點了點頭。
「也就是說,它是乳房內的局部性病症,接下來必須走過的各個不同階段,會很辛苦。這是非同小可的事。」醫生說。
「我知道。」莫妮卡又點了點頭,露出我可以面對的神情,「我對這很了解。」
「情況不會和你姐姐一樣,你心裡想到姐姐的樣子,但這是不能比較的。」醫生繼續說。
「嗯。」莫妮卡又點了點頭。
「每一個人的狀況都不一樣。」醫生試圖給予一些正面的力量。
「對不起。」莫妮卡忍不住掩面哭泣。
「就你所擔心的情形而言,基本上情況還算挺好的,我們必須幫你醫療,最終我們希望能醫好。你的健康狀況還很好。」
得知診斷結果後,莫尼卡說,
「宣布前和宣布後,情況截然不同,醫生宣布你得病之前,你一天天過著正常的生活,但宣布以後,你明知自己罹患致命的疾病,卻不得不一天天的過日子,情況完全不同,看事情的方式變得不一樣。」莫妮卡一邊說,一邊深吸了一口氣,嘆了出來,
「我想,把積畜花光,不然就沒有機會享受了……」7
罹癌的那一刻,好像護照突然被更換了一樣,天堂的門被關了起來。地獄成為新的家園。癌症的衝擊,不僅僅是死亡的逼進,同時也得面對許多侵入性醫療帶來的恐怖和威脅,光是想像就讓人難以承受,人似乎沒有其它的選擇,噩耗迷漫了周圍的空氣,那不只是針對病人而來,所有的人,都參與其中。是要開刀獻祭身上的一個器官,面對開刀的種種風險與後遺症?還是要接受放療,接受那些可能無法逆轉的苦處?如果化療讓人虛弱不已,到底又該怎麼辦?就算把這些療法都做了,真的就能回復健康嗎?癌症會復發嗎?我不得不站在患者的角度去思考他們所面對的一切。
回家後,媽媽依然沉默不語,他靜靜的待了幾個小時後,開始向我詢問相關的問題,
「我該吃這個藥嗎?」媽媽問,「要不要放療?」
「我也不知道,你相信醫學嗎?相信這個醫師嗎?」我反問。
「我現在該怎麼辦?我能活下去嗎?」
「你當然可以活下去,生命永遠有出路。」我安慰她。
媽媽接著又問了我許多問題,這讓我更加的確信,病人完全聽不懂醫生報告,對一般人來說,那些生物醫學的名詞都太難理解了,一切都太複雜了,也因為複雜,更增加了人們內心許多的恐懼和不安,他們只知道,自己身上長了個壞東西,狀況並不理想,治療的過程可能極為痛苦,更重要的是,沒有「特效藥」,也沒有任何的「保證」,甚至連希望在那,都不知道。然而,還能有其它的選擇嗎?
我知道我的安慰沒有力量,因為我自己知道,根據 Jorg Blech 2004 年的文章,在過去 25 年(即 1979 年至 2004 年),直腸癌、乳腺癌、肺癌和前列腺癌的轉移性癌症存活率進展有限 8 。而 Etzioni 在 2003 年的論文也提到儘管早期檢測顯著降低癌症死亡率,過去二三十年( 1970s - 2000s 初),末期癌症的治療效果依然停滯,凸顯了晚期病例的困境 9。雖然已經有標靶藥物出現,但能不能配對的到又是另外一件事了。(可以參考我另一篇文章:放化療的限度:晚期癌症存活率 1975-2019 年回顧)
Footnotes:
艾妮塔.穆札尼,《死過一次才學會愛》,橡實文化,2013
黃武雄. (2013, November 10). 再怎麼辛苦也值得——為陳定信醫生文集而寫. Retrieved from https://yushihuang-tmitrail.org/2013/11/10/再怎麼辛苦也值得-為陳定信醫生文集而寫/
Wikipedia. (n.d.). Spontaneous remission. Retrieved from https://en.wikipedia.org/wiki/Spontaneous_remission
註:醫學僅承認此現象為緩解,而非康復,因癌症無「康復」定義。
羅傑.瓊斯,《衝擊,改變世界的物理概念》,正中書局,1997,頁342
註:主治醫生得知我的癌症基因組研究背景後,問:「你能幫我看這些數據嗎?」他指著一疊數據和論文。我問:「你的問題是什麼?」他說:「為什麼這劇病人的反應和論文差距這麼大?」我答:「論文多數研究西方人,基因組與東方人不同,這可能是主要因素。」他驚訝地問:「基因組不同?」我說:「是的,這影響很大。」這位資深醫生知道基因影響,卻未追上基因組研究的進展,讓我意識到基礎研究與臨床間的巨大代溝。
註:病人有知的權利,即知情同意 (Informed consent)。
Tison, C. (Director). (2015). Au nom de tous les seins - Incertain dépistage [Documentary].
Blech, J. (2004). Giftkur ohne Nutzen. Der Spiegel, 41, 160.
Etzioni, R., et al. (2003). The case for early detection. Nature Reviews Cancer, 3, 1-10.